Qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes com hanseníase

Abstract

ABSTRACT: Objective: To analyze the health-related quality of life of children and adolescents with leprosy, living in the cities of Cuiabá and Várzea Grande in the state of Mato Grosso. Method: Analytical cross-sectional study with 185 children and adolescents and 184 parents living in the metropolitan region of Cuiabá. The case group (n = 37) considered children and adolescents registered with leprosy in the National System of Notifiable Diseases of Mato Grosso (SINANMT), from 2017 to 2019, and as a comparison group (n = 148) children and healthy adolescents living in the same region of residence as the reported cases. Data collection took place from October 2019 to February 2020. Data were obtained from the SINAN-MT records, medical records from the Primary Health Care Units, forms with sociodemographic, cohabitation, clinical, epidemiological and immunological information, and through interviews using the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0). Results: variables related to the profiles of children with leprosy: prevalence in the 13 to 18 age group (67.50%; n = 27) and in the male gender (54.01%; n = 20), 97.30% ( n = 36) belonged to the most unfavorable socioeconomic level (C/D and E); 75.70% (n = 28) were diagnosed as multibacillary; 5.40% (n = 2) had a degree of disability (GIF1) and 90.90% (n = 30) were not assessed for GIF at discharge; About 43.20% (n = 16) lived with more than five people at home; 91.90% (n = 34) had a family history of leprosy and 78.40% (n = 29) were contacts of people with the disease; 8.10% (n = 3) of the children had the second BCG vaccination scar. As for the variables related to health-related quality of life (HRQoL) of the children and adolescents analyzed: the internal consistency through Cronbach's alpha coefficient was greater than 0.70 in all dimensions of the domains and summaries in both groups; QOL scores were significantly lower than healthy controls in all domains, with schoolchildren being the most affected with a mean of 57.54 (SD ± 22.44) in self-assessment and a mean of 58.89 (SD ± 23.52) in parents' perception, and the social domain had a higher QoL score, with an average of 87.23 (SD ± 19.42) and 98.11 (SD ± 5.90) between healthy cases and control, respectively. There was a moderate correlation between leprosy patients in the physical and social domains (r = 0.538; p <0.001), psychosocial (r = 0.568; p <0.001) and strong in the total score (r = 0.809; p <0.001). In the control group, there was no correlation between the physical domain and the others. There was a strong and statistically significant correlation in multibacillary cases, when compared to paucibacillaries in the total score with the physical domain (r = 0.846; p <0.001). Conclusion: The HRQoL of children and adolescents with leprosy is worse when compared to healthy individuals. The school domain was the most affected, in the self-assessment and in the parents' perception. It is noteworthy in view of the findings that HRQoL must be included as an essential requirement for the planning of priority actions to health in leprosy, in order to contribute to the reduction of incident cases of the disease and to prevent physical, emotional, social and school damage, often irreparable

RESUMEN: Objetivo: Analizar la calidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes con lepra, residentes en las ciudades de Cuiabá y Várzea Grande en el estado de Mato Grosso. Método: Estudio analítico transversal con 185 niños y adolescentes y 184 padres residentes en la región metropolitana de Cuiabá. El grupo de casos (n = 37) consideró a niños y adolescentes registrados con lepra en el Sistema Nacional de Enfermedades Notificables de Mato Grosso (SINAN-MT), de 2017 a 2019, y como grupo de comparación (n = 148) niños y niñas y adolescentes sanos que viven en la misma región de residencia que los casos notificados. La recolección de datos se realizó de octubre de 2019 a febrero de 2020. Los datos se obtuvieron de los registros del SINAN-MT, historias clínicas de las Unidades de Atención Primaria de Salud, formularios con información sociodemográfica, de convivencia, clínica, epidemiológica e inmunológica, y mediante entrevistas utilizando el Inventario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL 4.0).Resultados: variables relacionadas con los perfiles de los niños con lepra: prevalencia en el grupo de edad de 13 a 18 años (67,50%; n = 27) y en el sexo masculino (54,01%; n = 20), 97,30% ( n = 36) pertenecían al nivel socioeconómico más desfavorable (C / D y E); 75,70% (n = 28) fueron diagnosticados como multibacilares; El 5,40% (n = 2) tenía un grado de discapacidad (GIF1) y el 90,90% (n = 30) no fueron evaluados para GIF al alta; Aproximadamente el 43,20% (n = 16) vivía con más de cinco personas en casa; 91,90% (n = 34) tenían antecedentes familiares de lepra y 78,40% (n = 29) eran contactos de personas con la enfermedad; El 8,10% (n = 3) de los niños tenía la segunda cicatriz de la vacuna BCG. En cuanto a las variables relacionadas con la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los niños y adolescentes analizados: la consistencia interna mediante el coeficiente alfa de Cronbach fue superior a 0,70 en todas las dimensiones de los dominios y resúmenes en ambos grupos; Las puntuaciones de calidad de vida fueron significativamente más bajas que los controles sanos en todos los dominios, siendo los escolares los más afectados con una media de 57,54 (DE ± 22,44) en la autoevaluación y una media de 58,89 (DE ± 23,52) en la percepción de los padres, y el dominio social tuvo una mayor puntuación de CV, con una media de 87,23 (DE ± 19,42) y 98,11 (DE ± 5,90) entre casos sanos y control, respectivamente. Hubo una correlación moderada entre los pacientes con lepra en los dominios físico y social (r = 0,538; p <0,001), psicosocial (r = 0,568; p <0,001) y fuerte en la puntuación total (r = 0,809; p <0,001). En el grupo de control, no hubo correlación entre el dominio físico y los demás. Hubo una correlación fuerte y estadísticamente significativa en los casos multibacilares, en comparación con los paucibacillares en la puntuación total con el dominio físico (r = 0,846; p <0,001).Conclusión: La CVRS de los niños y adolescentes con lepra es peor en comparación con los individuos sanos. El dominio escolar fue el más afectado, en la autoevaluación y en la percepción de los padres. Es destacable en vista de los hallazgos que la CVRS debe ser incluida como un requisito esencial para la planificación de acciones prioritarias en salud en lepra, con el fin de contribuir a la reducción de casos incidentes de la enfermedad y prevenir daños físicos, emocionales, sociales y escolares, a menudo irreparable.