"Microcefalia não é o fim" : experiência de famílias no contexto da condição crônica

Abstract

ABSTRACT: Microcephaly is one of the most cited and commonly described structural manifestations in Congenital Zika Virus Syndrome, being evidenced by the marked decrease in the head circumference and located within the International Classification of Functioning (ICF) due to possible deficiencies resulting from it. The birth of children with microcephaly has impacted various sectors of society, generating concern in national and international territory through news broadly published in the media (newspapers, television, internet, among others). The present study sought to understand the experience of different people and families regarding the problem (pregnant women, pregnant women diagnosed, their spouses and relatives of affected children). This is a qualitative research with a comprehensive approach, inspired by concepts of Phenomenology and Sociology of Daily Life, conducted in the cities of Cuiabá and Várzea Grande, in which observation techniques, discussion groups and individual interviews were used to produce data, from January 2017 to April 2019, involving 31 interviewees (men and women). The data produced were treated by content analysis in the thematic modality, searching the meaning cores and the meanings of the reports. This research is approved by the Research Ethics Committee (CEP) by number 1,842,018. The experience in everyday life could be understood as the result of multiple sedimented and condensed experiences in particular and shared meanings. Thus, the knowledge and diagnostic impressions are elements that are part of the experience and are circulating in everyday life, serving each person as an interpretative scheme, disseminated in interactions and also provided by health professionals. The anticipated symbolic elements about microcephaly, mobilized even before birth, participate in the construction of the experience itself, mediating the expectations and conditions of the future and adjusting certain parameters to live with and despite the grievance. Family experience was marked by repercussions on the family: greater social vulnerability, increased health maintenance costs, impoverishment and family rearrangements; and about women and children: exhaustive routine, conditions that lead to children's dependence on continuous care, women's responsibility for family care and visible marks of care. From the routines of care, reflection was made on the moral implications for child care, such as the predominant attribution of care as a relegated work to women (and not men) and which socially expresses the unequal and unfair distribution of care. Another point of discussion in this context relates to the ethics of care, whose reflective prism reveals the importance of caring for the caregiver, providing the basis and motivation to meet the well-being of those who care. In this sense, it was necessary to pay attention to the most invisible relations and practices, which brought to light the needs of caregivers who are often socially and historically devalued, as well as hidden in the family and excluded from public policies. To advance social guarantees aimed at equity and justice, it is necessary to discuss the unequal distribution of care activities in society, which is also expressed by gender inequality. Care - its demands and the multiple dimensions of care, then need to be taken more broadly within the scope of public policy to be (re) designed and implemented by the state, rather than being naturalized and relegated to the field of invisibility. of neglect and the private sphere.

RESUMEN: La microcefalia es una de las manifestaciones estructurales más citadas y descritas con más frecuencia en el síndrome congénito del virus del Zika, y se evidencia por la marcada disminución en la circunferencia de la cabeza y se encuentra dentro de la Clasificación Internacional de Funcionamiento (ICF) debido a posibles deficiencias derivadas de ella. El nacimiento de niños con microcefalia ha impactado a varios sectores de la sociedad, generando preocupación en el territorio nacional e internacional a través de noticias ampliamente publicadas en los medios de comunicación (periódicos, televisión, internet, entre otros). El presente estudio buscó comprender la experiencia de diferentes personas y familias con respecto al problema (mujeres embarazadas, mujeres embarazadas diagnosticadas, sus cónyuges y familiares de niños afectados). Esta es una investigación cualitativa con un enfoque integral, inspirada en los conceptos de Fenomenología y Sociología de la Vida Cotidiana, realizada en las ciudades de Cuiabá y Várzea Grande, en la que se utilizaron técnicas de observación, grupos de discusión y entrevistas individuales para producir datos, desde enero de 2017 hasta abril de 2019, con la participación de 31 entrevistados (hombres y mujeres). Los datos producidos fueron tratados mediante análisis de contenido en la modalidad temática, buscando los núcleos de significado y los significados de los informes. Esta investigación es aprobada por el Comité de Ética en Investigación (CEP) por numero 1,842,018. La experiencia en la vida cotidiana podría entenderse como el resultado de múltiples experiencias sedimentadas y condensadas en significados particulares y compartidos. Así, el conocimiento y las impresiones diagnósticas son elementos que forman parte de la experiencia y circulan en la vida cotidiana, sirviendo a cada persona como un esquema interpretativo, difundido en interacciones y también provisto por profesionales de la salud. Los elementos simbólicos anticipados sobre la microcefalia, movilizados incluso antes del nacimiento, participan en la construcción de la experiencia misma, mediando las expectativas y condiciones del futuro y ajustando ciertos parámetros para vivir con y a pesar de la queja. La experiencia familiar estuvo marcada por las repercusiones en la familia: mayor vulnerabilidad social, mayores costos de mantenimiento de la salud, empobrecimiento y reordenamiento familiar; y sobre mujeres y niños: rutina exhaustiva, condiciones que conducen a la dependencia de los niños del cuidado continuo, la responsabilidad de las mujeres por el cuidado familiar y las marcas visibles de cuidado. A partir de las rutinas de la atención se reflexionó sobre las implicaciones morales para la atención infantil, como la atribución predominante de la atención como un trabajo relegado a las mujeres (y no a los hombres) y que socialmente expresa la distribución desigual e injusta de la atención. Otro punto de discusión en este contexto se relaciona con la ética de la atención, cuyo prisma reflectante revela la importancia de cuidar al cuidador, proporcionando la base y la motivación para satisfacer el bienestar de quienes se preocupan. En este sentido, era necesario prestar atención a las relaciones y prácticas más invisibles, que revelaron las necesidades de los cuidadores que a menudo están socialmente e históricamente devaluados, además de estar ocultos en la familia y excluidos de las políticas públicas. Para avanzar en las garantías sociales dirigidas a la equidad y la justicia, es necesario discutir la distribución desigual de las actividades de atención en la sociedad, que también se expresa en la desigualdad de género. Atención: sus demandas y las múltiples dimensiones de la atención deben ser tomadas de manera más amplia dentro del alcance de las políticas públicas para ser (re) diseñadas e implementadas por el estado, en lugar de ser naturalizadas y relegadas al campo de la invisibilidad. de abandono y la esfera privada.