Escritos póstumos de jovens com câncer : rastros de vida, morte e cuidado

Abstract

RESUMEN: Esta tesis se basa en la experiencia de jóvenes con la imposibilidad de curación, fallecidos por cáncer, y se centra en la escritura que dejaron en diferentes formatos. El objetivo era comprender las huellas de la vida, la muerte y el cuidado que atraviesan estos escritos póstumos. Se trata de una investigación cualitativa, con una perspectiva socio-antropológica, que combina las aportaciones de la filosofía de la diferencia de Jacques Derrida y la teoría del cuidado de Joan Tronto como concepción ampliada. Este diálogo resultó fructífero y adecuado para abarcar los significados contenidos en la escritura de jóvenes motivados por la subjetividad y la vida cotidiana, así como las huellas del contexto sociocultural donde se desarrolla la experiencia. Las fuentes de datos póstumos fueron los diarios personales, cartas, entradas de blogs, páginas de fans y Facebook dejados por cinco jóvenes (cuatro mujeres y un hombre). El análisis se hizo con cierta libertad creativa en la que no lo determinamos a priori, sino que fuimos escribiendo desde la implicación con los textos, siguiendo momentos de: a) lectura, traducción (inglés/portugués) e interpretación inicial del texto; b) distanciarse con los esfuerzos de no proyectar nuestras creencias y prejuicios en el texto, sino de percibir lo que está más allá de la comprensión a priori; c) lectura crítica y profunda, con el objetivo de comprender las singularidades del texto a la luz de la filosofía de la Diferencia; d) apropiación sin legitimación, que consiste en apropiarse de uno mismo como recreación, cometer un robo a través de la relectura, abriendo caminos a otros significados y formas de pensar el texto. Los resultados se organizaron en tres ejes analíticos, a saber: 1) el conflicto limítrofe entre posibilidad e imposibilidad, que discute las oscilaciones y tensiones que atraviesan la experiencia de vivir con cáncer cuando ya no es posible una cura, entrelazando la vida y la muerte; 2) los significados del Destino de la escritura, dirigiéndose a los destinatarios inciertos, el legado y las posibilidades de cuidado, reflexionando sobre las huellas colocadas en los escritos: el cuidado tanto hacia uno mismo como hacia los demás que sobrevivirán a ellos; 3) la escritura que transita entre los caminos de la muerte y la vida, centrándose en la muerte simbólica del autor en favor de la supervivencia de la obra y la suya propia a través de otros que leen los escritos. Destacamos nuestro optimismo porque creemos que, especialmente en la Salud Colectiva, esta tesis puede fomentar una mirada más atenta a la pluralidad de formas de cuidado (como en este escrito) forjados en la vida cotidiana y dispuestos a practicar una atención sanitaria que rompa con automatismos técnicos, imponentes y prescriptivos. Por otro lado, en este sentido, enfatiza en valorar los detalles de los encuentros con diálogo horizontal y colectivo para el cuidado de la salud, en su sentido más amplio y como un derecho. Esta investigación también puede contribuir a la construcción de un cuidado ampliado, relacional y sensible, y esto sucede cuando buscamos comprender cómo se llevan a cabo las diferentes prácticas de cuidado, atentos a lo que importa en situaciones ordinarias de la vida cotidiana, sin descuidar el contexto más amplio en el que se inscribe la experiencia.

ABSTRACT: Present a thesis based on the experience of young people with the impossibility of cure, deceased by cancer, and focuses on the writing they left in different formats. The goal was to understand the traces of life, death and care that run through these posthumous writings. This is a qualitative research, with a socio-anthropological perspective, combining contributions from Jacques Derrida's philosophy of Difference and Joan Tronto's theory of care as an expanded conception. This dialogue proved to be fruitful and adequate to encompass the meanings contained in the writing of young people motivated by subjectivity and daily life, as well as the traces of the sociocultural context where the experience takes place. The sources of posthumous data were the personal diaries, letters, blog posts, fanpages and Facebook left by five young people (four women and one man). The analysis was done with a certain creative freedom in which we did not determine it a priori, but we were writing from the involvement with the texts, following moments of: a) reading, translation (English/Portuguese) and initial interpretation of the text; b) distancing with efforts not to project our beliefs and prejudices onto the text, but to perceive what is beyond a priori comprehension; c) critical and deep reading, aiming to understand the singularities of the text in the light of the philosophy of Difference; d) appropriation without legitimation, which consists of appropriating oneself as a recreation, committing theft through rereading, opening paths to other meanings and ways of thinking about the text. The results were organized in three analytical axes, namely: 1) the borderline conflict between possibility and impossibility, which discusses the oscillations and tensions that permeate the experience of living with cancer when a cure is no longer possible, intertwining life and death; 2) the meanings of the Destinerrance of writing, addressing the uncertain recipients, the legacy and the possibilities of care, reflecting on the traces placed in the writings – care both towards oneself and towards others who will survive them; 3) the writing that transits between paths of death and life, focusing on the symbolic death of the author in favor of the survival of the work and his own through others who read the writings.We conclude by highlighting our optimism because we believe that, especially in the field of Collective Health, this thesis can be a starting point to foster a more attentive look at the plurality of forms of care (such as writing) forged in daily life and to make us available to health practices that break with technical, imposing and prescriptive automatisms. On the other hand, in this sense, it emphasizes valuing the details of encounters with horizontal and collective dialogue for health care, in its broadest sense and as a right. This research can also contribute to the construction of broadened, relational and sensitive care, and this happens when we seek to understand how different care practices are carried out, attentive to what matters in ordinary situations in daily life, without neglecting the broader context in which the experience is inscribed.